La esperanza de la enfermedad crónica en la infancia | En tu piel

Hay algo bueno en tener una enfermedad crónica desde el principio. Los dermatólogos infantiles que atienden a niños con psoriasis, una enfermedad del sistema inmunológico, tienen la capacidad de cambiar el futuro de sus pacientes. La combinación de un tratamiento adecuado con patrones de estilo de vida saludables previene muchas de las complicaciones que ocurren en la edad adulta. Raúl de Lucas, jefe de la sección de Dermatología Pediátrica del hospital de La Paz (Madrid), establece y detalla la condición: «Si se logra una buena adherencia al tratamiento y si el paciente está haciendo ejercicio, evitar una dieta alta en azúcares o con un alto índice glucémico y lejos del tabaco y el alcohol sufrirán menos de ansiedad, hipertensión, sobrepeso… ”.

Los pacientes con psoriasis tienen de dos a cuatro veces más probabilidades de ser obesos, desarrollar enfermedades cardiovasculares, inflamación intestinal o artritis psoriásica, conocidas como comorbilidades. Esta enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID), que causa visiblemente placas rojas y blancas o descamación excesiva en la piel y puede afectar de manera encubierta la autoestima y las articulaciones, ocurre antes de los 20 años en el 30% de los pacientes, según De Lucas. . Afecta a un millón de personas en España, el 2,3% de la población.

Un diagnóstico precoz es fundamental para influir en el pronóstico de la enfermedad, que es más complicado cuando se trata de menores. «Si un niño tiene picazón o enrojecimiento, se cree que es dermatitis atópica», dice De Lucas. La psoriasis infantil suele aparecer en el cuero cabelludo, la cara o los párpados, incluso en la zona del pañal cuando son muy pequeños. «Esto es muy engañoso porque no es donde se encuentra generalmente en un adulto», dice el dermatólogo. “Es lógico que haya confusión en el diagnóstico. El peeling de la piel es más fino y redondeado, recuerda al eccema ”, asegura. La complicación a la hora de identificar la enfermedad se reduce en la adolescencia, cuando se manifiesta de la misma forma que en la edad adulta.

Ni alcohol ni tabaco

La madre de Luna Fernández, una niña de 22 años con psoriasis desde hace una década, insistió en que no bebía ni fumaba, como recomendó el dermatólogo. Pero Fernández lo ignoró. “Ella era una niña rebelde. No he cambiado mi estilo de vida ”, dice esta mujer de Barcelona que está a punto de terminar la carrera de Dirección de Eventos y Protocolo.

Tras una adolescencia muy complicada en la que la enfermedad le hizo sufrir un tirón en las piernas, Fernández apenas tenía placas en codos y rodillas. Junto al tratamiento, indica la reducción del estrés como una de las causas que explican la remisión de esta caprichosa enfermedad, que se manifiesta en epidemias de diferente frecuencia y gravedad. “La playa y el sol de verano me hacen mucho bien. Con el estrés de las clases en invierno volvía ”, dice.

Fernández recuerda que lo pasó realmente mal cuando estaba en la escuela. “Seguían mirándome por la calle. Pero no me cubrió a pesar del sentimiento que causó. Llevaba falda y pantalón corto ”, relata hoy con más calma, pero sin olvidar los pasajes depresivos que atravesó cuando la enfermedad estaba más desenfrenada. “Me pusieron con un psicólogo que se especializa en psoriasis y mejoré”, dice por teléfono desde su casa, al lado de la Sagrada Familia, donde siempre ha vivido. Su familia, amigos y conocidos siempre la han apoyado. Su novio la conoció cuando la psoriasis estaba en su apogeo en el cuerpo y la mente de Fernández. “No estaban disgustados. Sabían que no era contagioso y que tenía un componente genético ”. Su tía abuela la padecía. La enfermedad no es hereditaria, pero existe una predisposición genética a padecerla. Un tercio de los afectados tiene familiares directos con psoriasis, según la Asociación de Pacientes Psoriásicos, Artritis Psoriásica y Familiares (Acción Psoriasis).

Reducir los diagnósticos erróneos

Fernández, al igual que otros pacientes, participó en una campaña de sensibilización organizada por esta entidad que lleva 25 años brindando acompañamiento y apoyo. Las motivaciones que llevan a los pacientes a aportar sus conocimientos y su tiempo varían. “Mi colaboración con Acción Psoriasis es el resultado de la superación, no que sirviera como una forma de ayudarme a mí misma”, explica esta chica con una “maestría en dermatología” luego de padecer este trastorno durante una década. «Durante un par de años, la enfermedad no me ha molestado demasiado», agrega Fernández, quien inicialmente fue diagnosticado erróneamente como una simple reacción alérgica. Como Silvia Gil, una madrileña de 15 años que padece psoriasis desde los siete. En su caso, se manifestó en una uña, lo que llevó a pensar que era un hongo. “Cada vez tenemos más formación y conocimientos para cambiar de forma precoz la evolución de la enfermedad”, afirma De Lucas, quien coordina el Grupo Español de Dermatología Pediátrica (GEDP).

Ángela Cordero, madre de Silvia Gil, recuerda el momento más difícil de la enfermedad de su hija: “Tenía placas en la cabeza. Cuando jugaba al fútbol con pajarita se veía que se despegaba ”. Gil fue lateral izquierdo de los cadetes del Atlético de Madrid hasta el 30 de junio, cuando fichó por el Madrid Club de Fútbol. Su madre, a diferencia de la mayoría de las personas, tenía un mayor conocimiento de la psoriasis.

Cordero trabaja en una peluquería y cuando a su hija le diagnosticaron la enfermedad se acordó de todos sus clientes que la padecían. “Cubrió un poco las marcas. Sobre todo, quería que no se avergonzara ”, dice.“ Silvia pensó que tal vez con el desarrollo de la adolescencia se acabaría la enfermedad. Pero muy pronto se dio cuenta de que esto era para siempre ”, añade. Aunque los brotes pueden aparecer en cualquier momento, Silvia tiene la enfermedad muy controlada gracias al tratamiento. Cuando está en remisión, desaparece de la cabeza, de todos modos.