Una familia destrozada por el Alzheimer | Sociedad

El año que viene celebrarán juntos seis décadas. Teresa tiene 80 años, Manuel 83. Prefirieron usar un nombre falso para contar su historia de dura realidad, la de una generación que, siendo sólo niños, tuvo que dejar la escuela y los juguetes para ir a trabajar. Se dedicó en cuerpo y alma a cuidar de los demás, tal como ella había crecido, y él, a llevar el sustento a casa. Teresa fue diagnosticada con Alzheimer hace cinco años y Manuel se convirtió en su cuidador, enfocado en controlar su distracción. Su cabeza ha empezado a ceder y los médicos sospechan que la causa puede ser la misma, esa enfermedad que lleva el nombre del psiquiatra alemán que la descubrió y que ha trastornado la vida de este matrimonio gallego y su hija.

Todo cambia en una casa cuando el Alzheimer explota con su desorientación espacio-temporal, sus incomprensibles cambios de humor y un desorden indomable. En la familia de esta familia del municipio de Oleiros (A Coruña), no solo tuvo que quitar las alfombras, poner los tiradores en las duchas, sustituir los electrodomésticos quemados por el olvido o comprar relojes con GPS, sino que Teresa se convirtió en «otra». persona «. “Hace cosas que nunca ha hecho en su vida, como cantar y bailar”, explica su hija, María del Valle.

Antes de su enfermedad, el personaje de Teresa era el resultado de una vida de autodeterminación y gran desdicha. Era la cuarta de una camada de 11 niños y la primera mujer, por lo que en ese momento se vio obligada a ser quien cuidara a todos sus hermanos desde que era niña. Tres de ellos murieron demasiado jóvenes, uno en sus brazos, y ella tuvo que cuidar a uno de sus nietos huérfanos. Interiorizó el papel de ama de casa «perfecta», dice su hija María, dedicada a cuidar a los demás sin dejar nunca ir: «Ella nunca salió, no tuvo amigos y nunca se quejó. Tuvo dos hijos y uno murió en un auto. Accidente, una desgracia que marcó a la familia para siempre y que él también tuvo que cuidar, esta vez para sus nietos.

Teresa recopiló dos o tres años de síntomas antes de que le diagnosticaran Alzheimer. La familia comenzó a notar «detalles extraños» justo cuando sus nietos llegaban a la adolescencia y ya no necesitaban su cuidado. La hija recuerda que empezó a aparecer «triste, aburrida», como si de pronto volviera a ese profundo dolor que su dedicación a sus nietos le había ocultado: «Todo empezaba a asustarla: la lluvia, el viento, cabalgando en el coche. un ataque de ansiedad.

Manuel sintió demasiada distracción en ella. “Les dije a mi hija ya mi cuñada: ‘Hay algo mal con mamá’. Pero Teresa se mostró reacia a ir al médico. Su esposo logró llevarla a la cabecera medio engañado. Encontró deterioro cognitivo. Fue necesario esperar cinco meses para que la tomografía computarizada (tomografía axial computarizada, es decir, el grupo de imágenes en serie de secciones de un órgano o tejido) del sistema de salud pública aclarara el diagnóstico. Hoy, repiten su hija y su marido, Teresa es otra mujer, «más alegre, más razonable, le gusta salir y estar con la gente». «Ahora que salió, hasta está tocando música», explica María del Valle. Le gusta escuchar Mocedades y el grupo Coruña Amizades.

La enfermedad de Teresa trastocó la vida diaria de Manuel, llevándolo a vivir completamente ajeno a las tareas del hogar. De repente, con casi 80 años, tuvo que hacerse cargo de la casa y el trabajo, sin perder de vista a su esposa mientras se multiplicaba el olvido y la desorientación que trae el Alzheimer. Tenía que verla tomar las pastillas, llevarla a citas médicas y terapia. «Mi padre estaba abrumado», dice su hija. A principios de 2020, en una calle de A Coruña, dejó a su mujer unos minutos y le dijo que la estaba esperando no muy lejos. Pero Teresa estaba perdida. La conocieron con una mirada perdida. El descontento de su marido fue terrible.

Falta de ayudas públicas

Teresa y Manuel luchan ahora juntos contra la progresión de sus demencias en el centro de día de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de A Coruña (Afaco). Ella ha estado allí durante años, pero él comenzó en abril pasado. «Me olvido de las cosas y tengo que encontrar la manera de recordar», dice Manuel. Se dedica a hacer las cuentas y, como no tiene estudios porque se fue a trabajar a los seis años, tuvo que «empezar de cero, como en la escuela». Teresa lo ve de otra manera. “Mi marido estaba aburrido y le dije: ‘Ven a Afaco y lo pasarás bien’. Soy un veterano, pero él es joven ”, bromea con una sonrisa traviesa.

Lo que encontraron en Manuel es una demencia de tipo mixto, alimentada por sus problemas cardíacos y deterioro cognitivo que de momento no han podido etiquetar porque el antiguo marcapasos que tiene le impide someterse a las pruebas magnéticas necesarias para diagnosticar el Alzheimer. explica su hija. Jugando al parchís, descubrió que ya no podía contar y empezó a sufrir una desorientación momentánea y esos cambios de humor que María ya había detectado en su madre.

La hija de Teresa y Manuel subraya la «encomiable labor» de grupos como Afaco, que «necesita coberturas a las que las ayudas no llegan». No solo cuidan a los pacientes con sus terapias, sino también a sus familias, que sufren un enorme desgaste físico y psicológico. Manuel dice que tratar con otras familias afectadas a través de la asociación lo ha ayudado mucho. Ahora es su hija María quien lleva la carga de cuidar este matrimonio enfermo. Después de años de ver cómo su madre empeoraba, ella «explotó» el año pasado cuando su padre comenzó a mostrar síntomas. Hasta tres personas de Afaco vigilaban su estado de ánimo todos los días. Hoy recibe ayuda psicológica gratuita del grupo y percibe que las «estrategias» que le están dando son para mantenerlo en marcha.

Para los dos que van todos los días al centro de día, Teresa y Manuel pagan 600 euros, a los que tienen que sumar otros 450 euros de transporte. Recibe una ayuda de tan solo 150 euros de la Xunta porque, a pesar de haber elevado el grado de dependencia a 2 hace un mes, todavía no han actualizado la cantidad. No ingresa a ningún beneficio porque debido a la parálisis de la pandemia no pudo solicitarlo hasta el pasado mes de enero. «Con mi mamá tardó 15 meses en llegar», dice María. También tienen que pagar a dos personas para que les hagan las tareas del hogar. Manuel, que trabajó 40 años en una fábrica donde empezó como jardinero y acabó a cargo de la manutención, lamenta las exiguas ayudas que le otorga un estado del bienestar al que ha contribuido durante tanto tiempo. «Hay subsidios, pero son excesivamente burocráticos», explica María. “Fue un gran problema para mí combinar mi trabajo con su procesamiento. Soy profesora de bachillerato y tuve que acudir a la trabajadora social para entender unos documentos ”.

Manuel responde con mueca de resignación y «no llegaré a tiempo» a la pregunta sobre el lento avance de la ciencia en la búsqueda de un fármaco contra el Alzheimer. «A ver si le llega a tu hija, porque con esta genética», sonríe María, la mujer que las seguirá cuidando a medida que avanza la enfermedad. Manuel mira a Teresa: “Mi mujer no me da ningún problema. Todavía nos amamos como el primer día, creo que aún más. Sin ella no soy nadie ”. Ella ríe.